EAJ - PNV

Se calcula que, en Euskadi, viven actualmente unas 300.000 personas afectadas por alguna enfermedad rara; un número tan alto que cuando se pone de manifiesto deja realmente sorprendido a cualquier interlocutor. Por ese motivo, desde el Grupo Parlamentario del PNV llevamos tiempo proponiendo diferentes iniciativas dirigidas a mejorar la calidad de vida de las personas que sufren este tipo de patologías.

En esta ocasión, queremos dar a conocer la asociación Garmitxa, con la que hemos colaborado con el fin de conocer de primera mano este tipo de enfermedades. Garmitxa es una asociación creada con el objetivo de ayudar a niños y a niñas que padecen intolerancia alimentaria total (rara enfermedad intestinal) y que tienen que ser alimentados con una fórmula elemental, ya que por su enfermedad, no pueden comer ningún alimento.

Estos niños/as se alimentan exclusivamente de una fórmula elemental que se elabora a partir de una mezcla sintética de aminoácidos basada en la leche materna. Es decir, su desayuno, comida, merienda y cena todos los días de su vida, son unos polvos blancos mezclados con agua, que toman o por vía oral o por sonda y que les aporta lo mínimo necesario para mantenerse vivos.

Esta falta de alimentación les acarrea una serie de duras consecuencias como dolores de articulaciones, de cabeza, cansancio extremo, continuas visitas al hospital, llevar una gastrostomía (sonda directa al estómago)... y, además, precisan apoyo psicológico y necesitan ayuda complementaria en la escuela no siempre reconocida.

Por ello, Garmitxa ha organizado una ruta por los pueblos de Bizkaia, para la divulgación de la enfermedad; y desde el nuestro grupo parlamentario os animamos a tomar parte.

Para más información:

www.garmitxa.org

Fátima Ansotegi Elordi, parlamentaria de EAJ-PNV